Deník N – rozumět lépe světu

Deník N

Rakovina se dříve nebo později dotkne každého. Mluvme o ní více a s klidem, říká autorka příručky pro onkopacienty a jejich blízké

Autorka knihy s ilustrátorkou Annou Niklovou. Foto: Martin Faltejsek
Autorka knihy s ilustrátorkou Annou Niklovou. Foto: Martin Faltejsek

„Rakovina se netýká jen pacientů. Když se ale s onemocněním setkáme, jsme zvyklí reagovat bezmyšlenkovitě – já sama jsem byla překvapená, kolik ‚nesprávných‘ reakcí existuje. Nejdůležitější je dát pacientovi najevo, že jsme tady, že mu pomůžeme cokoli vyřešit, zařídit, donést, nakoupit, uvařit. Ale být podporou, když se sami necítíte dobře, nelze,“ říká Nina Formánek Jaganjacová, zakladatelka vzdělávací organizace Sifty a hlavní autorka nové příručky pro onkologické pacienty a jejich blízké.

V rozhovoru se mimo jiné dočtete:

  • Jaká je „správná“ a „nesprávná“ reakce, když nám někdo řekne, že mu diagnostikovali onkologické onemocnění?
  • Jak pacientům nabídnout pomoc?
  • Proč může být příliš civilní přístup stejně špatný jako přehnaná lítost?
  • Proč není cynické mluvit o závěti nebo paliativní péči?
  • A jak žít s uvědoměním si možnosti, že se rakovina v našem životě objeví, bez toho, aby nás úplně pohltilo?

Na obálce vaší knihy píšete, že je praktickým průvodcem „pro všechny, kteří přijdou s rakovinou do styku“. To je poměrně široce definovaný čtenář – koho přesně jste tím vy a vaše spoluautorky měly na mysli?

Naše hlavní myšlenka byla: nezaměřujme se jen na pacienty. Příruček, knih i samotných vyjádření onkologických pacientů ve veřejném prostoru je dnes již mnoho – a je to skvělé, protože jsou to právě oni, o koho tady v první řadě jde. My jsme ale o onemocnění chtěly mluvit co nejkomplexněji.

Rakovina se totiž netýká jen pacientů, ale také pečujících osob, příbuzných a kamarádů. A dříve nebo později se dotkne všech – v průběhu svého života má nádorové onemocnění každý třetí obyvatel České republiky. Když se ale s onemocněním ve svém okolí člověk setká, často úplně neví, jak s tím naložit, jak reagovat, jak pacienta pochopit.

Když jsem knížku vzala do rukou, skoro mě zarazilo, z jakých různých úhlů pohledu je téma zpracováno – jsou tam příběhy pacientů a jejich blízkých, ale také jste spolupracovaly se dvěma onkoložkami, s internistkou, psychoterapeutkou, právníky. Jakých všech aspektů života se vlastně rakovina týká?

Podle mě úplně všech. Jako první vás samozřejmě napadne medicína. Ale z toho, co mi říkali onkologičtí pacienti, vyplývá, že jedním z obrovských témat je pro ně například i právo, hlavně pokud jsou rodiči – potřebují vědět, jak zajistit děti, co bude s majetkem, který dětem zůstane. Každý vám řekne i to, jak moc je důležitá psychika. Na chování pacienta a pravděpodobně i na jeho léčbě se všechny podobné aspekty odrážejí.

Zároveň mě okamžitě zaujal design knížky – úplně jste se vyhnuly stereotypnímu obrazu onkologického onemocnění, fotce bledého pacienta bez vlasů a s kruhy pod očima. Místo toho je příručka v pastelových barvách, s hezkými ilustracemi, vlastně působí docela vesele. Co jste tím chtěly čtenářům předat?

Nechtěly jsme je strašit. Slovo rakovina vyvolá v lidech okamžitý strach, zní hrozně, a první, co si člověk představí, je smrt. Takhle to ale být nemusí – existuje řada případů, kdy jde o otázku jedné operace, nikoli o chemoterapii a biologickou léčbu dalších deset let. Někdy možná není úplně zapotřebí mít až tak obrovský strach, dělat z toho ještě většího démona.

Designem knihy chceme dát najevo, že rakovina je bohužel běžná součást našich životů, a tak bychom se také měli snažit k ní přistupovat. Nikomu nemažeme med kolem pusy, vůbec neříkáme, že je to zívačka. Ale snažíme se to brát, jak to je, a neukazovat jen to nejhorší. Protože příběhy dopadají i dobře – a v knize se dočtete o mnoha lidech, kteří vám řeknou, že zpětně v onemocnění našli i hezký pohled na život a něco pozitivního.

Co nejdříve

V příručce se věnujete celému procesu onkologického onemocnění, začínáte tedy prevencí. Podle toho, co vám řekly odbornice, se kterými jste knihu konzultovala: co mám dělat, když jsem na jakékoli části svého těla objevila něco, co není v pořádku? V jakém okamžiku bych měla zpozornět?

Ať už objevíte cokoli, co je jinak, než bývalo, a tato změna trvá, nejlepší je jednat ihned. Jako dítě dvou doktorů jsem v tomto docela opatrná a myslím si, že je dobré jít k lékaři co nejdříve.

Samovyšetření je důležité, protože vy sama budete nejlépe vědět, kde se na vašem těle objevilo něco nového, jak vám je, že se možná „jen“ cítíte více unavení. Každá z těchto věcí ale může signalizovat problém.

Příručka se na nádorové onemocnění soustředí z více úhlů pohledu. Foto: Martin Faltejsek

Kniha Příběhy o rakovině vyšla na podzim 2021. Obsahuje praktické rady, které mohou pomoci onkologickým pacientům nebo jejich okolí, ale také zachycuje osobní příběhy onkologických pacientů – mimo jiné například ilustrátorky Elišky Podzimkové, herečky Chantal Poullain, herce Oskara Hese nebo olympijské vítězky Evy Samkové. Na přípravě příručky se podíleli odborní garanti z oblasti onkologie, interní medicíny a geriatrie, psychoterapie i práva. Hlavní autorkou je Nina Formánek Jaganjacová, spoluautorkami jsou Barbora Hájková a Marie Tormová. Knihu ilustrovala Anna Niklová.

V tomto kontextu mě v knížce zaujala zkušenost bývalé modelky Andrey Chaloupkové, která píše: „V srpnu roku 2018 jsem si nahmatala bulku. (…) Vše bylo dle doktora v pořádku, a já tak po nahmatání bulky zůstala klidná. ‚Nádor se přece tak rychle neudělá!‘ Na gynekologii mi můj bývalý lékař vyhodnotil bulku jako uzlinu z námahy. Další lékařka mi sdělila, že jde o zarostlý chloupek.“ Jak tedy reagovat, když mám subjektivně pocit, že něco není v pořádku, ale můj lékař mě odbyde?

Jít k dalšímu. Nebo zůstat u toho svého, ale být urputná.

Nechci házet vinu na lékaře – i oni jsou jen lidé. A také se může stát, že jim člověk řekne, že mu něco vyrostlo včera, ale přitom mu to rostlo rok, jen o tom nevěděl. Ale v momentě, kdy subjektivně cítíte, že něco není v pořádku, řešte to, dokud nedostanete odpovědi, které vás uspokojí. Jinak to nejde.

Doktorů je spousta – pokud vám ten váš nesedí, nebojte se odejít a hledat dalšího. Velká výhoda našeho zdravotnického systému je, že si můžeme dovolit zkoušet tolik doktorů, kolik chceme, dokud nám někdo nebude vyhovovat.

V příručce detailně rozebíráte diagnostickou terminologii a nabízíte jakýsi slovníček, který úkony vysvětluje. Když jsem se na tyto stránky podívala, v podstatě mě to vystrašilo – je vůbec v kapacitě laika tohle všechno ovládat? Má být mou ambicí tohle všechno přesně rozklíčovat, všemu porozumět?

To ne, nemyslím si, že by mělo jít o běžnou zdravotní znalost. Slovníček je součástí knihy, protože když dostaneme diagnózu – vlastně jakoukoli, ale obzvláště takto děsivou –, často ani nevíme, co nám lékař říká a co to znamená. Nejsme schopni soustředit se, netušíme, co jsme se vlastně dozvěděli. Ale do ruky dostaneme papír, na kterém to bude napsáno, a tak si později můžeme informace vyhledat.

Vadí mi, když se lidé musí spoléhat na informace, které někam napsal nějaký Pepa. Chtěly jsme jim proto dát informace z ověřených zdrojů. Zároveň chápu, že problémem mnoha důvěryhodných zdrojů je, že jim člověk vůbec nerozumí, protože v nich je padesát latinských názvů, z nichž každý odkazuje na něco dalšího. My jsme se proto pokusily přinést základ, který laikovi stačí – nemusíme umět vysvětlit, co přesně se děje na pozadí všech buněk, ale je dobré vědět, co přesně nás ohrožuje nebo čeká.

Pořád jsi v pohodě?

Velmi důležitý prvek vaší příručky je ten psychologický: jak diagnózu přijmout, jak se vypořádat s otázkami jako: „Proč já, proč ne někdo jiný?“ Toto téma jste konzultovala s psychoterapeutkou ze sdružení ProGaudia, které se zabývá právě psychologickou pomocí onkologickým pacientům. Existuje vůbec nějaká obecně platná rada, která by mohla onkologickým pacientům pomoci cítit se lépe?

To bohužel ne. Psychoterapeutka Pavla Doláková, se kterou jsem toto téma konzultovala, tyto debaty vždy začínala větou: „To je u každého jinak.“ A sama vám řekne, že ne každý potřebuje psychoterapeuta – někdo se s tím zvládne vypořádat sám, ve svém zázemí, které mu úplně stačí. Ale právě to je na tom celém tak těžké – i lidé, kteří jsou ve zdánlivě zcela stejné pozici, se k tomu mohou stavět úplně jinak.

Foto: Martin Faltejsek

Nina Formánek Jaganjacová vystudovala London School of Economics. Pracovní zkušenosti má ze zdravotního sektoru Evropské komise v Lucembursku, HIV/AIDS kanceláře UNICEF v Kazachstánu či newyorského sídla OSN. Po návratu do Prahy založila neziskovou organizaci Sifty, která laiky učí o zdraví a prevenci.

Z toho, co píšete v knize, ale vyplývá, že naprosto klíčové je chování okolí. Když vyjdeme z toho, co vám onkologičtí pacienti říkali při přípravě knihy: existuje nějaká „správná“ nebo „nesprávná“ reakce, když svému okolí oznámí, že mají onkologickou diagnózu?

Sama jsem byla překvapená, kolik těch „nesprávných“ existuje. Jsme zvyklí reagovat bezmyšlenkovitě – i já sama jsem si několikrát řekla, že bych takovýmto způsobem možná reagovala a ani by mě nenapadlo, jaký by to mohlo mít dopad na pacienta.

Ilustrátorka Eliška Podzimková v knize píše: „Nejnepříjemnější na celé nemoci pro mě byla uzavřená bublina, ve které se ocitnete. Nejvtipnější pro mě byli dospěláci, kteří si nevědí rady, jak s vámi mluvit. Buď je to naprostý extrém, že vás litují, což je za mě to nejhorší, nebo dělají, že vám nic není. Říkají vám, co se tady válíš a tak.“ Takže ani civilnější přístup a zdání normality nemusí být plně funkční…

Vezměte si například vlasy. Když o ně ženy kvůli léčbě přijdou, často se stane, že jim okolí řekne: „To neřeš, vždyť jsi živá, uzdravíš se, nakonec to bude dobré.“ Ale ji to možná v tom momentě vůbec nezajímá – zajímá ji, že vlasy v tuto chvíli nemá, necítí se jako žena, necítí se být krásná a sama sebou. Je to pro ni v té chvíli důležité a chce vám o to sdělit. Možná to i myslíte dobře, ale takovou reakcí vysíláte signál: „Hele, řešíš blbosti.“

Co by tedy pacientům, se kterými jste mluvila, v takových situacích pomohlo nejvíce?

Je důležité dát pacientovi najevo, že kdyby něco potřeboval, jsme tady, že mu pomůžeme cokoli vyřešit, zařídit, donést, nakoupit, uvařit.

Zároveň je ale dobré pomoc připomínat – často se totiž stává, že pacient možná hned neví, co by chtěl, nebo potřebuje čas pro sebe. Vám je ale potom hloupé se mu ozvat znovu, i když na něj myslíte. Málokdo je tak urputný, že se ozve i o měsíc později, aby se zeptal: „Stále jsi v pohodě? Nepotřebuješ něco?“

Mnozí lidé se ale možná bojí na onemocnění daného člověka upozorňovat – to, že ho oslovíme a nabídneme mu pomoc, může vnímat jako něco, čím poukazujeme na jeho slabost. Jak můžeme vědět, že mu náš zájem nezpůsobí ještě větší úzkost?

To vědět nikdy nemůžeme, ale pokud jde o vašeho blízkého, věřím, že chápe, že to myslíte dobře.

Někdy úplně stačí napsat mu a vlastně od něj ani vůbec nic nechtít. Mám kamarádku, které před nějakou dobou na rakovinu zemřela maminka. Neptala jsem se jí tehdy, jak se má, jen něco ve smyslu: „Vím, že ti musí být naprosto strašně.“ Dávala jsem najevo, že na ni myslím, a kdyby třeba potřebovala pohlídat děti, ať mi klidně napíše, protože jich mám už tak plný barák. Řekla mi, že jsem jediná, komu odepsala, protože jsem jí konečně napsala normální zprávu.

Myslím si proto, že právě tohle je cesta. Nepatlat se v tom, neříkat věci jako: „Ježíš, to musí být fakt hrozné. Jaké to je?“ Když budou chtít, ozvou se. A pak bychom měli být schopni je i poslouchat.

V kontextu psychické pohody mě napadá ještě jedna otázka – i okolí přece dokáže situace zasáhnout, zvláště když v životě onkologického pacienta funguje jako pomocná síla. Jak tedy v takových situacích přistupovat k sobě samému?

Máte pravdu, mnoho pečujících osob prožívá obrovský stres, někdy se o milovanou osobu bojí víc než pacienti o sebe samotné, vše podřizují tomu, aby mohli pacientovi pomoci. Pečující osoby, se kterými jsem mluvila, mi řekly, že často mají výčitky: že něco udělali, neudělali, řekli, neřekli, bylo to pozdě, brzy… Stále přemýšlejí, co mohli udělat lépe. A přece mají pocit, že si nemohou stěžovat, protože to nejsou oni, kdo je nemocný.

Nejdůležitější je nevyčítat si, že mi v této situaci není dobře – přiznat si, že jsem unavená, že je to nanic, že bych nejraději měla chvíli volno a byla úplně sama. Nemůžete si zakazovat cítit se dobře, protože někomu vedle vás zrovna také není dobře. Být pro někoho podporou, když se sama necítíte dobře, nelze – čím lépe bude vám, tím lépe bude i jemu.

Od začátku do konce

Vaše příručka je velmi praktická i z toho pohledu, že mluvíte i o tom, že to celé možná dopadne špatně – že pacient nepřežije. Někdo by možná řekl, že je cynické přemýšlet hned nad tím nejhorším, ale vy jste do příručky přece jen zahrnuly informace o závěti, plné moci, paliativní péči. Proč?

S garanty knihy jsme měli velkou diskusi, jestli to do knihy zařadit, nebo ne, ale pacienti a příbuzní, jejichž blízcí zemřeli, se shodli, že by to tam mělo být. Na rakovinu stále umírá zbytečně mnoho lidí, a pokud jsme měly napsat komplexní knihu, pak do toho patřilo i toto. Debata o rakovině bez smrti není celá.

Když se stane to nejhorší, lidé opravdu nevědí, komu mají zavolat. Pohřební službu? Doktora? Sanitku? Začít si to všechno googlit? To v podobné situaci opravdu nechcete. Alespoň se tímto způsobem můžete připravit. Závěť by měl mít každý z nás bez ohledu na to, zda je nemocný, nebo ne, obzvláště pokud má děti. A ještě další úroveň je, pokud jste už nemocná, procházíte léčbou a zdá se, že jedna operace stačit nebude.

Tyto stránky jsou v knize odděleny červenou barvou, je tam nakreslen vykřičník. Úplně chápu, pokud se tuto část lidé rozhodnou nečíst, protože by je to mohlo vyděsit. My jsme ale cítily, že v knize by měl být příběh od začátku do konce.

Vaše příručka je opravdu velmi praktická, nemoc ale často přijde tak, že ji nečekáme – nevím, kolik z nás bude takovou příručku skladovat v knihovně, dokud ji nebudeme potřebovat. Jak bychom se tedy měli chovat, abychom si na jedné straně uvědomovali, že šance, že se ve svém životě s onemocněním setkáme, je poměrně vysoká, ale zároveň se tímto rizikem nenechávali úplně pohltit?

Jistě existují věci, které neovlivníme, ale pak jsou zde takové, které ovlivnit můžeme. To nejmenší, co můžeme udělat, je pomoci naší případné léčbě, či dokonce záchraně samovyšetřeními, preventivními prohlídkami. Ty, kteří se o rakovině bojí mluvit, nebo dokonce na ni myslet, to nakonec může právě uklidnit, protože se ukáže, že je všechno v pořádku.

A o rakovině by se mělo mluvit víc a s klidem. Teď to tak není a je z ní strašák, automaticky vidíme smrt a hrůzu. Dnes ale znám mnoho lidí, kteří ji mají nebo měli, a možná to ani nevíte, protože zrovna jim nevypadaly vlasy. Fungují úplně normálně – akorát to není první téma, o kterém s vámi budou mluvit, protože nechtějí, abyste je začali vnímat jinak.

Velký speciál Dějiny Ukrajiny a Dějiny Ruska od Petra Koubského právě v trafikách!

Na základě velkého zájmu jsme připravili nové vydání speciálů o dějinách Ukrajiny a Ruska od Petra Koubského. K dispozici je ve většině trafik po dobu tří týdnů do vyprodání. Za cenu 50 Kč získáte 56 stran hutného čtení, které neztrácí svou informační hodnotu.

Pokud máte připomínku nebo jste našli chybu, napište na editori@denikn.cz.

Psychologie

Rozhovory

Česko, Kontext N

V tomto okamžiku nejčtenější