Bojím se, až můj svět bude jen postel a mrkání očí. Přístup lékařů? Výsměch, říká žena se smrtelnou nemocí
Nikdy jsme neslyšely hlas té druhé. Náš rozhovor probíhal v tichu rušeném jenom klepáním klávesnic – jedné v Praze a druhé v Brně. Technicky by to ani jinak nešlo, Alena Slobodníková už totiž nemluví. O řeč ji připravila amyotrofická laterální skleróza neboli ALS – nemoc, kterou trpěli třeba Stanislav Gross nebo Stephen Hawking. Šestapadesátiletá žena Deníku N popsala, co si naopak vzít nenechala, jak se pacientům s neléčitelnou nemocí v Česku žije a jaké to je, když vám lékař bez okolků před celým pokojem sdělí, že máte rok života.
Svou nemoc popisujete familiárně jako „Alsku“. Jak to jméno vzniklo?
Bezprostřední reakcí po stanovení diagnózy byl šok, který postupně přešel v negativní emoce, které si se mnou dělaly, co chtěly. Tento stav odnášeli mí nejbližší, což jsem velmi těžce snášela. V té pro nás všechny těžké době jsem si napsala do šuplíku článek Život s Alskou, v němž jsem si pro sebe vše vyjasnila. A když jsem nemoc pojmenovala, mohla jsem s ní bojovat, mluvit s ní nebo jí vynadat.
Co Alsce nejčastěji říkáte?
Naše rozmluva probíhá většinou před spaním a není totožná. Například: Alsko, vím, že jsi silná a denně mi svou sílu předvádíš, ale už stačí. Vzala jsi mi hodně, nech si to, víc mi neber. Žádám a nařizuji ti, usni velmi hlubokým spánkem a spi co nejdéle, nejlépe už napořád.
Jak vypadal váš život před nemocí?
Byl velmi aktivní a pestrý. S potěšením jsem tančila, cvičila a chodila do schodů – bydlíme v sedmé etáži. S manželem jsme chodili do divadla, na koncerty a na procházky po Brně a okolí. S dětmi, ale potom i s manželem sami jsme si našli čas na prohlídku hradů, zámků a jejich zahrad, skanzenů a zoologických zahrad. Dovolenou jsme trávili na řeckých ostrovech.
Pracovala jsem dvanáct let v komunikačním centru České pojišťovny Brno, v týmu e-mailové komunikace s klienty. Práci jsem měla ráda, a to i díky skvělé vedoucí a bezva kolegyním.
Máme úžasné děti, dvě dcery a syna. Jak jsem napsala v jednom příspěvku na svém blogu, děti jsou to nejlepší, co se nám v životě povedlo.
Lidé o ALS obvykle mnoho nevědí. Měla jste nějakou představu o nemoci předtím, než vám ji diagnostikovali?
Nebyla mi zcela neznámá, o ALS jsem věděla díky britskému fyzikovi Stephenu Hawkingovi. Detaily nemoci jsem nicméně neznala.
ALS je v počátku poměrně těžko rozpoznatelná. Jaké byly první příznaky u vás?
Příznaky nemoci se i v mém případě projevovaly zcela nenápadně. Nejdřív se projevila zhruba v listopadu 2017 únavou a nezájmem o věci, které jsem měla vždy ráda – četbu, luštění křížovek, film, sport.
V březnu 2018 jsem začala špatně artikulovat a postupně se přidávaly další příznaky. Začala jsem se zadýchávat při chůzi do schodů, přestala jsem ovládat levý malíček, prsty na levé ruce se začaly křivit. Následně jsem nekontrolovatelně upadla kvůli slabosti levé nohy.
Poté následovalo sedmiměsíční běhání po různých vyšetřeních a 18. září 2018 mi byla po lumbální punkci sdělena diagnóza ALS.
Co vás tehdy napadlo jako první?
Ošetřující doktorka mi na pokoji, kde jsem po lumbální punkci musela ještě ležet na břiše, oznámila přede všemi spolupacientkami, že mám ALS a vychrlila na mě všechny hrůzy nemoci. Řekla: „Vždyť jste rozumná ženská, máte asi jeden rok života.“
V této situaci jsem nebyla schopná nijak reagovat. Večer jsem už měla v hlavě trochu klid a potřebovala jsem to nějakým způsobem ventilovat. Věděla jsem přesně, co by mi pomohlo, ale byl problém, jak to uskutečnit.
