Deník N

Ester posnídala utopence a nechala se před smrtí uspat. „Slané děti“ mají málo času, ale naučí se žít naplno, říká matka

Alexandra Lammelová. Foto: Gabriel Kuchta, Deník N
Alexandra Lammelová. Foto: Gabriel Kuchta, Deník N

Psychoterapeutka Alexandra Lammelová před půlrokem pochovala svou dceru. Cystická fibróza ale postihla nejen Ester – stejně nemocný je i syn Štěpán. Alexandra se s Deníkem N podělila o své zkušenosti se smrtelnou nemocí, s umíráním dítěte i s reakcemi okolí.

Před půlrokem vám na cystickou fibrózu zemřela dcera Ester. Když jsem o ní lidem vyprávěla, reagovali: „Jasně, jasně, cystická fibróza, to je jasný…“ A když jsem se ptala, co je jasné, ukázalo se, že vlastně nevědí, co ta nemoc obnáší. Jak byste tuto nevyléčitelnou a smrtelnou nemoc shrnula vy?

Je to nemoc dědičně podmíněná. Člověk se s ní narodí, nemůže ji nějak získat nebo chytit během života. A oba rodiče nemocného dítěte musí být přenašeči.

A sami jsou zdraví.

Sami jsou zdraví. Uvádí se, že zhruba každý třicátý člověk je přenašeč. To je vlastně hrozně moc. Zhruba v každém šestistém páru jsou přenašeči oba. U nich pak hrozí pětadvacetiprocentní riziko, že se narodí dítě s cystickou fibrózou. Dítě zkrátka musí vadný gen získat od obou rodičů, pak se u něj nemoc projeví. Podstatou této nemoci je vadný přenos soli přes buněčné membrány. Orgány kvůli tomu tvoří hustější hlen, protože je v něm mnohem víc soli. Proto se nemocným říká „slané děti“, protože mají slaný pot. Nejvíce postižené jsou plíce, kvůli hustému hlenu se v nich množí různé bakterie. Nejen ty běžné, ale i atypické, které by zdravý člověk nechytil. Kvůli opakovaným zánětům se plicní tkáň devastuje. Patří k tomu i postižená slinivka, játra, reprodukční systém.

Nemocní muži nejsou schopni reprodukce. Jak to mají ženy?

Omezeně. Některé ženy otěhotní spontánní cestou. Jinak to jde prostřednictvím umělého oplodnění. A i u mužů to jde v případě, že se jim odebere sperma přímo z varlat.

Kolik pacientů s cystickou fibrózou je v České republice?

Asi šest set.

To je dost vzácná choroba.

Ale ze vzácných nemocí je jedna z nejčastějších.

Kdy jste zjistili, že je Ester nemocná?

Já jsem to předem nevěděla, neměla jsem to jak vědět. U nás v rodině tato nemoc u nikoho nepropukla a stejné to bylo u otce mých dětí. Přenašečství se v rodině dědí po mnoho generací. A pak jsme se sešli my dva a nic jsme nevěděli.

Ester se narodila a vůbec nepřibírala. Měla nízkou porodní váhu, což s nemocí zřejmě vůbec nesouviselo. Nabrala ji zpátky v měsíci a vypadala jako dítě z Afriky: veliké nafouklé bříško, hubeňoučké ručičky a nožičky… Hnali nás do nemocnice. Tam kolem nás chodili s tím, že je to záhada. Vyšetřili ji na všechno možné včetně mnohem vzácnějších metabolických chorob, ale na nic nepřišli, cystická fibróza je nenapadla. Pak na všelijakých umělých výživách a ovesných vločkách začala přibývat, takže tenhle viditelný problém celkem vymizel.

Tento článek je exkluzivní obsah pro předplatitele Deníku N.

Rozhovory

V tomto okamžiku nejčtenější